Première Maladie Génétique au Monde
156 pays touchés dans le monde.
50 à 100 Millions de personnes sont des porteurs sains de la maladie.
500 000 nouveau-nés naissent chaque année atteints de la maladie.
La drépanocytose ne se guérit pas mais ses conséquences dépendent de la qualité de la prise en charge.
Il faut lutter contre l’inégalité des chances dans le monde.
Une petite incursion dans mes souvenirs personnels : le sourire de Danny et le regard d’Yvette
Je me souviens d’un adolescent adorable que nous appelions Danny. Il avait près de seize ans, il était brillant et avait un sourire incroyable. Quand il souriait il donnait l’impression d’avoir capturé les étoiles dans ses yeux. Il aimait lire entre autres choses des bandes dessinées et je me souviens lui en avoir prêté une cette année là. Je le savais porteur d’une terrible maladie, mais je ne voulais pas penser à une issue fatale. Il n’était de ma famille que par alliance, mais il avait ce sourire qui me touchait plus profondément que bien des sourires de ce qui m’étaient liés par le sang. Nous l’appelions Danny. Je me souviens d’une nuit semblable à bien d’autres en ce temps là où au cœur de la nuit nous refaisions le monde ou simplement papotions avec des amis ou de la famille. Quand un téléphone sonne au cœur de la nuit, il est rarement annonciateur de bonnes nouvelles. Cette nuit là c’était l’hôpital. La voix dans la nuit nous demandait de venir au plus vite parce que Danny s’en allait. Nous avons foncé deux amies et moi dans un taxi. Je n’avais qu’une obsession, pourvu qu’il ne meure pas avant d’avoir posé sur lui un regard familier et une main qui tienne la sienne. Cette pensée, l’espérance d’être cette main là me taraudait dans le taxi. Le trajet en taxi semblait se dérouler au ralenti. Nous sommes arrivées à l’hôpital cette nuit là, j’ai foncé vers la chambre dans laquelle je l’avais vu quelques jours plus tôt. Je me souvenais de son sourire et de sa promesse de sortir bientôt pour me rendre ma BD. Il n’y était pas. Une infirmière nous a annoncé qu’il avait perdu son combat digne et souriant contre ce mal qui s’était écrit dans ses gènes avant sa naissance : la drépanocytose. Il était mort au milieu d’étrangers même les plus empathiques, ils n’étaient pas sa famille, ils ne connaissaient pas son histoire, ils n’avaient probablement pas su lire la beauté de son sourire, ils n’avaient assurément pas du voir dans son regard un beau ciel étoilé.
C’est au Cameroun qu’on a emporté son corps pour l’enterrer et, quelques jours après son enterrement, son jeune frère a perdu à son tour son combat contre la maladie. C’est l’histoire singulière de Danny et sa famille meurtris par le drame de la drépanocytose qui provoque des hécatombes dans bien des familles et blesse à jamais des cœurs de pères et de mères qui savent dès le départ qu’ils fermeront les yeux de la majorité de leurs enfants. Cette tragédie je l’ai vue se répéter dans bien des familles plus ou moins proches de moi. Je me souviens d’Yvette cousine par alliance aussi dont la beauté et les grands yeux m’accompagnent. Elle a résisté au delà des pronostics, mais un rêve légitime de maternité a aspiré grandement ses forces et elle a cédé, laissant sur des visages des larmes de douleurs. Avant elle son frère avait perdu ce combat. J’ai connu des familles dans lesquelles quatre enfants sur cinq avaient la forme la plus dramatique de cette maladie. Je me souviens de regards éperdus de parents blessés.
Pourquoi ai-je pris la peine de lever le voile sur des souvenirs personnels, c’est juste pour donner un visage à cette maladie, un visage à cette douleur que j’ai côtoyé quelques fois. Il y a aujourd’hui dans ma famille une personne qui m’est chère et qui voit son fils frappé de cette maladie. Comme beaucoup de parents d’enfants malades, elle a refusé de se résigner et a choisi de se battre, de mettre ses forces et son énergie au service de la lutte contre cette maladie pour œuvrer à l’avancement de la recherche. J’admire son combat et je voudrais ici lui rendre hommage, et j’en profite pour rendre hommage aux parents qui ne baissent pas les bras face à la terrible adversité qui frappe leurs enfants.
Bien que méconnue de beaucoup, la drépanocytose est semble t-il la maladie génétique la plus répandue dans le monde et elle plonge des enfants dans des douleurs osseuses absolument intolérables. Les crises liées à cette maladie sont terribles.
Le 30 juin une journée de solidarité internationale sur la drépanocytose se tient au stade Charlety à Paris. C’est l’occasion d’en savoir plus sur cette maladie.
Je vous recommande de faire un tour sur le site http://www.drepanetworld.org
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J’ai copié ce qui suit sur le site.
L’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose vous convie à vivre avec elle au travers d’activités sportives et culturelles, cette journée de solidarité internationale. Le 30 juin 2007 au Stade Charléty à Paris La drépanocytose : la maladie de l’inégalité sanitaire et sociale.
La drépanocytose est, malheureusement avec tant d’autres maladies, un drame sanitaire. Cette maladie tue dans le silence des milliers d’enfants chaque jour dans le monde, à cause du manque de diagnostic, d’information et de prise en charge adaptée. Paradoxalement, elle n’est toujours pas considérée comme une priorité de santé dans les pays où elle sévit.
C’est dans le cadre de ses activités d’information et de sensibilisation sur la drépanocytose que l’OILD et ses associations partenaires mettent en place la Journée internationale sur la drépanocytose sous le thème du « sport de la culture et de la solidarité ».
Après le Bénin, le Sénégal et le Congo, c’est au tour du Tchad d’être à l’honneur.
Un pavillon au nom Toumaï présentera les actions et avancées de la lutte contre la drépanocytose dans ce pays ainsi que la culture et l’art Tchadien.
Une journée pour informer et sensibiliser
En présence de plusieurs parrains sportifs de hauts niveaux dont Lilian Thuram (ambassadeur de bonne volonté pour la drépanocytose),et de personnalités connues au niveau mondial, cette journée a pour ambition grâce à l’engagement de ces personnalités, de sensibiliser le grand public et de donner une visibilité internationale à une maladie méconnue qui tue près de 200 000 personnes chaque années dans le monde. « J’ai compris ô combien il était urgent de s’engager, car la drépanocytose est encore ignorée, et les personnes atteintes de cette pathologie vivent une double souffrance : la douleur inhérente aux crises et une douleur psychologique liée à l’ignorance de cette maladie », a expliqué Lilian Thuram. « Je me suis engagé pour permettre à cette maladie de sortir de l’ombre ». Conclue t-il.
2007 : une année de fermes résolutions
« Nous sommes résolument décidés au terme de cette journée à sensibiliser les instances des Nations Unies à reconnaître cette maladie comme priorité de santé » commente Edwige Ebakisse- Badassou présidente de l’OILD. « Pour cela, Nous serons forts des propositions pour aller vers une prise en charge plus effective de la maladie, un dépistage systématique dans les régions touchées, un accompagnement dans le long terme et pour encore plus de journées d’information et de moyens. »
Organisation de la journée :
Plusieurs activités seront organisées pour sensibiliser et mobiliser l’opinion publique.
En matinée au Palais des congrès de Puteaux, se tiendra une conférence suivie d’un débat entre les professionnels de santé et le public.
Tout au long de la journée, plusieurs activités culturelles et sportives se tiendront au Stade Charléty autour de plus de 30 stands d’associations où se tiendront des ateliers sur la drépanocytose.
Des tournois sportifs seront organisés (football ; basketball ; rugby ; marathon ; natation …)
Cette journée sera aussi l’occasion d’aborder la maladie au travers de spectacles divers … En effet, les enfants auront droit à des spectacles de marionnettes sur le thème de la drépanocytose, le groupe ACIDU va faire du théâtre de rue, une chorale de Gospel ; plusieurs groupes de danses animeront toute la journée. Une exposition photos, permettra de mieux faire connaître la maladie.
Les Partenaires de cet évènement :
Les Nations Unies UNOSDP; la CAF; La FIFA; NOVARTIS; CPAM92; la Société Générale; DREPAVIE; DIFA ; RATP; l’Ordre des Pharmaciens; l’OMS; SCDAA;
A propos de l’OILD
Créée en 2000 l’OILD (L’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose) s’est fixé comme objectif d’oeuvrer et d’agir en faveur des personnes atteintes de drépanocytose, maladie génétique la plus répandue au monde. L’OILD regroupe plus de 30 associations de malades, plus de 300 scientifiques, environ 100 bénévoles dans le Monde, Des chercheurs engagés dans la recherche de solutions thérapeutiques, aide à la création de plusieurs associations de malades, des aides directes d’urgence aux familles et malades Contact presse OILD :
Marcelle KOM
Tel : 01 49 01 13 54 / 06 89 37 42 21 e-mail: marcellekom@drepanetworld.org
Site web: http://www.drepanetworld.org
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