Journée internationale pour la Drepanocytose : une maladie méconnue qui frappe 300 000 enfants dans le monde chaque année

 

 

Bonjour à tous,

Je relaye ici une information à mes yeux essentielle. Je vois fleurir ça et là des sourires sceptiques, voire narquois et des pensées peu clémentes du genre « elle transmettrait donc des choses essentielles cette bavarde compulsive ? » Pftt !!! Repliez vos sarcasmes le temps d’un instant et prenez le temps de parcourir ce qui suitCool. Je vous copierai in extenso le document que j’ai reçu.

 

 

Il est un fléau silencieux qui frappe dès la naissance 300 000 enfants par an. Un fléau génétique dramatique et silencieux parce que peu médiatisé, parce que concernant la plupart du temps des personnes issues des pays au Sud du Sahara ou dans les Caraïbes : la drepanocytose maladie du sang liée à une déformation du globule rouge qui est incapable de transporter convenablement l’oxygène dans le sang et qui génère des dégats dans les organes et même dans les os. C’est une maladie héréditaire qui se soigne mais ne se guérit pas. Journée internationale pour la Drepanocytose : une maladie méconnue qui frappe 300 000 enfants dans le monde chaque année dans A decouvrir 02

 

 

On pourrait gloser à l’envi sur les injustices de l’absence de mise en lumière de ces maladies orphelines ou sur le silence assourdissant des médias sur certaines pathologies mais ce serait sans grande efficacité opérationnelle. En revanche, nous pouvons tous, dans le cadre de nos relations, faire savoir que la drepanocytose existe et que chaque année selon l’OMS 300.000 enfants naissent atteints de cette pathologie génétique ayant au dessus de la tête une épée de damoclès ayant sur une face la mort prématurée et de l’autre la quasi certitude d’une vie de souffrance. Nous pouvons faire savoir que pour ceux qui naissent en Afrique atteints de cette pathologie, la moitié n’atteindra pas l’âge de cinq ans ! Nous pouvons faire savoir que bien des rivières de larmes de parents et de familles du côté de l’Afrique, de l’Inde, de l’Afrique du Nord ou des pays de la Méditérannée entre autres prennent leur source dans ce fléau. Nous pouvons faire savoir qu’il est des parents et grands parents qui ont le coeur brisé et les yeux secs à force d’avoir porté en terre leurs descendants. Nous pouvons faire savoir qu’il est possible de faire connaître ce mal et inciter les gens à se faire dépister. Oui nous pouvons juste, le temps d’un clic de souris faire savoir, attirer l’attention, faire un bruit utile pour qu’une attention particulière soit portée à un fléau qui depuis des décennies sème larmes et désespoir dans bien des familles et fait se tordre de douleurs des enfants marqués dès la naissance par ce mal.

 

Comme pour n’importe quelle maladie génétique la recherche est essentielle, fondamentale, vitale. L’avenir de bien des enfants (300.00 naissent chaque année et s’additionnent au nombre de ceux qui en sont victimes) est suspendu à l’avancement de la recherche et à la mise en priorité du traitement de ce fléau. Parmi les lecteurs de ce blog il y a probablement des membres du corps médical bien plus qualifiés que moi pour communiquer sur la question. Peut-être pourriez vous mobiliser vos ressources pour prendre part à la journée internationale de la drépanocytose le 19 juin 2008.

 

N’hésitez pas à copier ce billet et à transmettre par mail, sur vos blogs ou via n’importe quel support pour attirer l’attention sur ce fléau. N’hésitez pas à être créatifs, à contacter vos municipalités le cas échéant pour que des actions soient organisées dans votre ville ce jour là. En ne tentant rien et en présumant que rien ne se fera le résultat est assuré03 dans Faits de société. En revanche si on se bouge un peu on pourrait avoir de belles surprises et participer à améliorer l’ordinaire de ces enfants qui ne sont peut-être pas les nôtres mais qui sont des semences d’avenir que nous ne voulons plus voir prématurément fauchées.

 

 

Voici un extrait du document :

 

« La Journée mondiale a pour but d’amorcer un mouvement qui oblige les gouvernements, la communauté internationale, la société civile et les particuliers à agir et éviter notamment que, tous les ans, des milliers d’enfants meurent dans le silence. Elle a pour principaux objectifs de faire prendre conscience de la mortalité et de la morbidité chez les enfants, des souffrances que les patients endurent et des conséquences sur la santé en général.

Nous voulons faire comprendre qu’il existe des solutions. Il existe des moyens efficaces qui peuvent sauver des milliers de vies et éviter les complications. Les Etats doivent mettre en place des structures de prise en charge, encourager la recherche et le diagnostic. »

Pour vous informer davantage sur le drepanocytose et sur les actions engagées je vous encourage à faire un tour sur le site de l’OILD.

 

 

http://www.drepanetworld.org/modules/news/

 

 

Pour en savoir plus vous pouvez regarder ces videos la première est bien documentée et on peut entendre des mamans qui se sont engagées sur le terrain de la lutte contre la drepanocytose.

http://www.dailymotion.com/video/x5cbd6

Cette vidéo permet une incursion dans le vécu de ces enfants et leurs familles. On revoit Jeanny l’une des mamans vue dans la vidéo précédente et Taylor son fils. Ces parents, ces enfants suscitent en moi compassion et respect. On se sent impuissants face à cette montagne mais par les moyens de communication à notre disposition, nous pouvons participer à faire connaître ce fléau et faire que le 19 juin soit un jour spécial. Je pense que lorsque ce mal sortira du ghetto des tabous les malades et leurs familles s’en porteront mieux.

http://www.dailymotion.com/video/x3dlfj

 

 

Amitiés

Malaïka

19 Juin 2008 journée Internationale de la drépanocytose
« Eduquer sur la drépanocytose »

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde. L’OMS estime que plus de 300 000 enfants naissent chaque année atteints par cette pathologie et en Afrique plus de la moitié des enfants qui y naissent n’atteignent pas l’âge de cinq ans.

Cette pathologie est pourtant méconnue des populations. Il est important que l’on commence à l’enseigner dans les écoles, et que se développent des actions d’éducation et de sensibilisation pour mieux la faire connaître.

Cette pathologie est pourtant méconnue des populations. Il est important que l’on commence à l’enseigner dans les écoles, et que se développent des actions d’éducation et de sensibilisation pour mieux la faire connaître.

Elle sera célébrée le 19 juin 2008 la journée internationale de la drépanocytose commémore l’appel International des femmes contre la drépanocytose. Lancé à l’UNESCO en 2003.

Depuis cette date, l’OILD se bat auprès des instances internationales afin que les Nations Unies reconnaissent cette date comme étant la Journée internationale de la drépanocytose.

La Journée mondiale a pour but d’amorcer un mouvement qui oblige les gouvernements, la communauté internationale, la société civile et les particuliers à agir et éviter notamment que, tous les ans, des milliers d’enfants meurent dans le silence.

Elle a pour principaux objectifs de faire prendre conscience de la mortalité et de la morbidité chez les enfants, des souffrances que les patients endurent et des conséquences sur la santé en général.

Nous voulons faire comprendre qu’il existe des solutions. Il existe des moyens efficaces qui peuvent sauver des milliers de vies et éviter les complications. Les Etats doivent mettre en place des structures de prise en charge, encourager la recherche et le diagnostic.

La Journée du 19 juin journée Internationale de lutte contre la drépanocytose, ainsi que les jours, les semaines, les mois et les années qui suivront devraient donner lieu à des manifestations de solidarité et de soutien, et surtout inciter les pouvoirs publics et l’industrie à agir pour la survie, la santé et le bien être des personnes souffrants de drépanocytose.

Cette année, le 19 juin, plusieurs organisations célèbreront la Journée Internationale de la drépanocytose. Nous vous invitons à organiser dans le monde entier des manifestations visant à mieux sensibiliser l’opinion à la morbidité, à la mortalité et aux souffrances inacceptables de la drépanocytose.

Le thème de la journée en 2008 est : Eduquer sur la drépanocytose nous comptons sur la mobilisation de tous les acteurs de la drépanocytose. L’OILD en partenariat avec la Mairie de Pantin vont faire de l’éducation à la drépanocytose aux enfants dans les écoles.

Nous invitons les acteurs de la région parisienne à y participer.

Ressources pour organisateurs

- Images ou Photos sur la drépanocytose
- Résumé sur la maladie
- Buts de la journée internationale de la drépanocytose
- Brochure d’information sur la drépanocytose

 



19 commentaires

  1. Sylviane 16 mai

    J’avoue découvrir ici cette maladie.
    Je ne sais pas si on pourra un jour faire de ce monde, un monde ou tout les gens pourront vivre heureux et en bonne santé mais participer même à son petit niveau à l’information, la recherche etc de ces maladies rares, c’est aussi donner les moyens au monde de se rapprocher un jour de cette utopie…
    Gros bisous à toi,

    Syl

  2. sigue 17 mai

    Je n’en avais jamais entendu parler mais je pense aussi que si chacun pouvait s’inquiéter ne serait-ce que de son voisin, il
    n’y aurai plus de maladies « orpheline »,de personnes ayant faim,
    de personnes âgées mourant seules etc etc……
    Je met tout de suite le texte sur mon blog
    Gros bisous et a bientôt Malaika
    Esther

  3. Coriolis 17 mai

    Coucou Malaika…
    Comme je suis bien heureuse de te retrouver un peu ! Je peux constater en venant te visiter que ton petit blog et toujours aussi riche et intéressant !
    J’avoue avec ce dernier article découvrir une maladie que je ne connaissais pas du tout… Merci d’avoir pris la peine de nous en parler !
    Je te souhaite un excellent weekend, à tout bientôt ! :o ))

  4. elisabeth 17 mai

    Bonsoir Malaïka,

    Oui j’ai entendu le nom de cette maladie plusieurs fois et je vois que c’est terrible d’être atteint par elle. Tu fais bien d’en parler.
    Bon courage.

  5. opalesud 17 mai

    Bonsoir Malaika
    Je connais cette maladie
    Il y a trop de maladies dites orphelines ou rares , alors que si l’on étudie de plus près , elles sont finalement très nombreuses ;
    ce qui ne devrait pas être !
    Battons-nous car trop de personnes en meurent.
    Bises
    Bon WE
    Stella

  6. opalesud 17 mai

    Bonsoir Malaika
    Je connais cette maladie
    Il existe trop de maladies dites orphelines ou rares , alors que réellement , elles ne le sont pas, ce qui est un comble !
    Battons -nous car trop de personnes en meurent !
    Bon WE
    Bises
    Stella

  7. Amalia 18 mai

    J’ai également mis un lien ers ton article sur mon blog.

  8. Michel 18 mai

    Bonsoir Malaïka

    Je ne connaissais pas cette maladie, malheureusement comme beaucoup de maladies la recherche rame !

    Bisous Amitiés

    Michel

  9. Gisele 19 mai

    Voilà une très bonne initiative… Comme beaucoup je ne connaissais pas cette maladie, mais toutes ces informations m’ont touché…

    J’espère en tout cas que cela fera avancer les choses !

    Bonne journée.

  10. Dadie 21 mai

    Bonjour,

    Eh oui, je connais cette maladie. je vis avec car ma fille agée de 12ans en est victime.
    Nous vivons à Mayotte et comptons relancer notre association en esperant que les Mahorais seront nombreux à se joindre à nous cette fois.

    Au passage, mes remerciements à mme J. FIXY (APIPD Paris) et mr A. CHANE FAN (LYON’S CLUB MAYOTTE)

    Battons nous.

    BRAVO POUR TON BLOG

  11. Guylain layinga 1 juillet

    Bonsoir Malaika;
    je content d’une telle initiative et nous y pensons chaque fois car c’est un grand chegrin dans la senté publique. Nous avons aussi chez nous à KINSHASA ( RDC) une plateforme qui y pense dans la lutte et les actions ne sont pas timides. consultez http://www.pafoved.org
    « osez grand comme le monde »
    soyons unis dans la lutte .

  12. liliemag 11 juillet

    Bonjour, je n’ai entendu parler de cette maladie qu’il n’y peu de temps et trop peu de personne sont au courant c’est vraiment dommmage et révoltant !
    Bravo pour votre blog, en éspérant que le mien vous plaise.

  13. …………… 25 juillet

    Moi, j’ai cette maladie.

    C’est une souffrance sans blagues, avec toutes les moqueries et autre on a tendance à refuser de vivre mais on n’y peux rien

  14. sarfati 6 janvier

    Bonjour,

    Je suis la journaliste qui anime le zoom d’Info Afrique et notamment l’émission que vous avez mis sur votre blog sur la drépanocytose.
    Je suis tombé dessus pas hasard : bravo !
    votre blog est intéressant et je ne peux que me féliciter que vous parliez de la drépanocytose. On en parle pas suffisamment.
    A bientôt
    Amicalement
    Nathalie

  15. halima toure mangal a 2 février

    bonjour je suis moi maman d une petite fille de 6 ans attiente de cette maladie j ecomprend bien la souffrance que certain parent peuvent avoir en voyanr leur enfant souffrir comme a chaque crise ma fille s appele shakira

    bisous a toi et beaucoup de courage

  16. albert 3 avril

    Bonjour
    Félicitation pour ton coup de gueule, je suis au Congo Kinshasa,je fais mes recherches sur l’activité biologique des plantes médicinales utilisées par les tradipraticiens…
    J’espère que les intéressés pourront échanger avec moi

    Bonne journée

    Merci pour ton intervention. S’ils se manifestent je vous mettrai en contact le cas échéant.

  17. Monique 2 juin

    Chère Malaika,
    Merci pour ton intérêt. Je suis du domaine médical et confrontée tous les jours à cette maladie. Les patients méritent qu’une journée soit déclarée internationale pour la drepanocytose!
    Cette journée sera une occasion de grande mobilisation pour nous!
    Continuons le combat!

  18. BIG B-zy 17 juin

    bonjour,
    je cannais bien cette maladie .mon oncle le cadet de ma mère londo val est mort de la drépanocytose en 2004.c est pour çà ke j ai dcidé de faire une chanson et un clip sur ce terme car je suis un artiste.matez le surhttp://www.youtube.com/watch?v=jIXcsEe2Lic ,ou sur http://www.dailymtion.com/bigbzy

  19. cendrelle 2 juillet

    merci pour cette initiative malheuresement j’ignorais totalement cette journée , mais comme on dit, mieux vaut tard que jamais je connais cette maladie, et je souhaiterons que les gens restent mobilisés car elle dangereuse.

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